Hoe kan je de ontwikkeling van je kind maximaal stimuleren als hij of zij autistisch is? Tot voor enige tijd geleden was daarop in Nederland geen eenvoudig antwoord te geven. Stichting Papageno heeft daar verandering in gebracht.
De stichting is opgericht met het doel ouders, verzorgers en begeleiders van kinderen met autisme te helpen bij het vinden van de voor hen meest geschikte therapeutische weg, die leidt naar zo optimaal mogelijk zelfstandig leven en functioneren.
In de brede doelstelling van de Stichting Papageno krijgt experimenteel onderzoek naar en de ontwikkeling van een muziektherapeutische aanpak een centrale plaats. De stichting heeft daartoe de Papagenobus geïnitieerd waarmee al een aantal jaren muziektherapie letterlijk aan huis wordt gebracht bij kinderen met autisme.
De therapie is erop gericht via het contact met de muziek kinderen ‘uit nodigen’ naar andere vormen van contact.
Gebleken is dat het grootste deel van de kinderen die deelnemen positief - en vaak heel enthousiast - reageren op de muziektherapie.
Daarom zet Stichting Papageno zich in om de therapie aan huis voor kinderen met autisme in het gehele land beschikbaar te stellen. Ook is de stichting voor een aantal jongvolwassenen met autisme een woonvorm aan het ontwikkelen om te leren leven met autisme in een open verbinding met de buitenwereld, het Papageno Paviljoen.
Papageno is de vogelvanger uit Die Zauberflöte van Mozart, maar ook de naam van een stichting die structuur heeft aangebracht in de versnipperde aanpak van autisme bij kinderen. En van een soort platform voor jonge muziektherapeuten die hun vakkennis willen aanbieden aan autistische kinderen.
Dat was hoog nodig, want toen het kind van Jaap en Aaltje van Zweden de diagnose ‘autisme’ kreeg, bleef de vraag ‘hoe nu verder’ onbeantwoord.
Daar moest maar eens verandering in komen.
Met vriendin Marijke Foudraine zocht Aaltje op internet naar behandelmethoden. Onder meer in Amerika bleek onderzoek al in een vergevorderd stadium. Aaltje en Marijke nodigden een Amerikaanse therapeut uit om in Nederland een lezing te geven over autisme. Prompt kreeg het tweetal 150 aanmeldingen van ouders met autistische kinderen die graag de lezing wilden bijwonen. “Daaruit bleek wel hoe groot de behoefte was en hoe wanhopig ouders soms waren”, zegt Marijke. De twee vriendinnen werkten verder samen, steeds op projectbasis.
Het eerste initiatief was een succes, wat kon het tweetal verder doen? Hoewel de twee initiatiefnemers met Jaap van Zweden een beroemd muzikant in huis hadden, lag de keuze voor muziektherapie helemaal niet voor de hand. “Muziek staat zó dichtbij, dat het heel lang duurt voordat je daaraan denkt”, blikt Marijke terug. “We bedachten het door veel te lezen. Muziek is een soort brug, een manier van communicatie zonder te praten.”
Aaltje en Marijke reisden af naar Berlijn, waar een beroemde hoogleraar muziektherapie Karin Schumacher praktijk hield. Geïnspireerd door haar kennis, bedachten de twee het concept van de Papagenobus. “We wilden dat therapeuten de kinderen thuis zouden zien. Thuis krijgen deze kinderen immers geen extra prikkels van een andere omgeving, wat in een leslokaal wel gebeurt.”
Inmiddels rijden verschillende bussen door het land. Beginnende muziektherapeuten kunnen bij een garage een - gesponsorde - bus ophalen, er een Papageno sticker op plakken en bezoeken afleggen bij autistische kinderen. De ouders betalen de therapeut uit het persoonsgebonden budget dat ze toegewezen krijgen. Zij kunnen immers zelf bepalen hoe ze dat bedrag uitgeven. De resultaten van de therapie zijn vaak spectaculair, kinderen blijken plotseling tot meer in staat dan ooit voor mogelijk gehouden.
Papageno nodigt ook regelmatig buitenlandse therapeuten uit om in Nederland door middel van lezingen en workshops hun werkwijze met kinderen met autisme toe te lichten.
De stichting wil, samen met die specialisten, trainingen opzetten om ouders, verzorgers, begeleiders en hulpverleners de mogelijkheid te bieden zich een specifieke benadering zó eigen te maken dat zij er zelf mee aan de slag kunnen.
Papageno ontvangt geen overheidssubsidie. Dat is een bewuste keuze, om overheidsbemoeienis te voorkomen. Marijke Foudraine: “We halen zelf het geld op, en dat lukt altijd.” Vorig jaar werd in het Amsterdamse Concertgebouw de CD van George Pieterson en Jaap van Zweden met het Amsterdam Saxophone Quartet officieel gelanceerd. De opbrengst van deze speciale uitgave kwam ten bate aan Papageno. Deze CD was in mum van tijd uitverkocht.
De Papagenobus kent geen wachtlijsten en dat is geheel tegen de verwachting van de buitenwereld in, denkt Marijke Foudraine. “In het begin moesten we ons echt waarmaken. We kregen vaak reacties van: ach, daar heb je weer twee vrouwtjes die zo nodig weer iets moeten beginnen.”
WWW.STICHTINGPAPAGENO.NL